Intégration de la plateforme dans le territoire de santé normand
Objectifs de la PEMR de Normandie :
- Améliorer la visibilité des centres de référence et de compétences maladies rares et la connaissance des maladies rares dans la région
- Faciliter le parcours des patients atteints de maladies rares et le parcours des aidants en Normandie
- Soutenir la recherche normande dans le champ des maladies rares
- Accompagner la structuration et le développement des centres de référence et de compétence maladies rares en Normandie
Ainsi, la PEMR de Normandie participe à la démarche d’amélioration continue de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Normandie.
Collaboration avec l’Agence Régionale de Santé de Normandie
Des points réguliers, avec le Dr MERLIN – BERNARD, référent maladies rares de l’Agence Régionale de Santé de Normandie, permettront :
- Une meilleure visibilité, par la tutelle, des actions menées par la PEMR de Normandie
- De relayer, à l’ ARS Normandie, les difficultés identifiées par les patients concernant leur prise en charge en région.
Ainsi la collaboration avec l’ars de Normandie contribuera, en associant l’ensemble des acteurs de santé du territoire (établissements de santé, libéraux et médico-sociaux), à :
- Fluidifier le parcours de soins des patients atteints de maladies rares en Normandie
- Optimiser la filière de soins des maladies rares,
La PEMR de Normandie a pour but d’être un moteur sur le territoire de santé Normand impliquant :
- Patients atteints de maladies rares et leurs familles
- Professionnels de santé
- Recherche clinique, innovation
- Éducation thérapeutique
- Relais d’information
L’Agence Régionale de Santé de Normandie sera invitée à participer à toutes les actions d’information organisées par la PEMR de Normandie.