Les missions de la PEMR Normandie

Mettre à disposition du grand public et des professionnels de santé, via le site internet dédié, un annuaire interactif et actualisé des centres de référence et de compétences (CRMR, CRC, CCMR) labellisés en Normandie.
Participer à l’organisation d’évènements et d’actions de formation dans le champ des maladies rares, en lien avec les centres labellisés normands, les filières de santé maladies rares et les différents partenaires (journée internationale des maladies rares, journées d’information et d’échange…).
Communiquer auprès du grand public et des professionnels de santé sur les actualités et les événements organisés en Normandie dans le champ des maladies rares.
Travailler en collaboration étroite avec les autres plateformes d’expertise maladies rares pour proposer des outils et supports d’information communs.

Assurer, par la mise en place d’un point de contact unique, l’orientation et l’information des patients, de leurs proches et des professionnels de santé.
Soutenir les actions des associations de patients visant à fluidifier les parcours et à améliorer l’accompagnement des patients au sein des établissements de santé

Favoriser les échanges entre équipes médicales et équipes de recherche au sein de la région, et renforcer la dynamique interrégionale autour des maladies rares, notamment dans une logique de réseau.
Assurer une veille concernant les différents appels à projets maladies rares nationaux et européens dans le champ de la recherche.

Appuyer les centres labellisés normands dans leur organisation par la diffusion de recommandations de bonnes pratiques et supports d’information, et relayer auprès d’eux les actualités nationales et régionales dans le champ des maladies rares.
Accompagner, sur le plan méthodologique et administratif, les centres de référence et de compétences maladies rares dans la structuration et le développement de leurs projets (campagne nationale de labellisation, appels à projets…).