Les projets de la PEMR Normandie

Les projets de la plateforme d’expertise maladies rares de Normandie

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie (PEMR Normandie) a été créée suite à l’appel à projets 2021 de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) avec la signature le 1^er juillet 2022, d’une convention entre le CHU de Rouen, le CHU de Caen et le Groupe Hospitalier du Havre.

La coordination de la plateforme normande est confiée au CHU de Rouen en concertation avec le CHU de Caen co-coordonnateur et en partenariat avec le GH Le Havre. Les trois établissements mènent de nombreux projets communs dans le domaine des maladies rares.

La PEMR Normandie fédère 6 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), 5 Centres de Ressources et de Compétences (CRC) et 101 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) issus de 24 filières de santé maladies rares.

Les principaux objectifs de la PEMR de Normandie sont :

• De faciliter l’orientation des patients, de leurs familles vers les centres experts
• De les accompagner dans leurs démarches,
• D’optimiser les parcours de soins personnalisés,
• De former les professionnels

Information et communication vers les usagers, le grand public et entre les centres maladies rares

1. Création d’un site internet spécifiquement dédié aux maladies rares qui viendra en complément de la page Maladies rares des sites des établissements.
2. Présence forte sur les réseaux sociaux, grâce à la création d’une page Facebook, une page Twitter et une chaine YouTube
3. Apport d’une aide opérationnelle aux actions de communication des CRMRs
   1. Aide à l’organisation de journées (mailings, réalisation des programmes, publicité…),
   2. Aide à la réalisation et à la publication de documents (plaquettes de présentation, livrets de sensibilisation, affiches et flyers événementiels).
4. Mise en place d’une campagne uniforme d’affichage dans chaque établissement pour permettre une meilleure connaissance des compétences et fluidifier les parcours patients au sein des établissements
5. Mise en place d’une ligne directe dédiée et d’une adresse mail générique pour fluidifier le parcours des patients en dehors des établissements.
6. Un annuaire avec tous les correspondants Maladies Rares par service pour les trois établissements est accessible via le site internet de la Plateforme

Soins et identification des parcours adaptés aux différentes situations médicales

Amélioration de la structuration de l’offre de soins dédiée aux Maladies Rares au sein des CHUs de la Région Normande avec pour projets prioritaires ::

1. Augmentation de l’offre de consultations spécialisées autour des maladies rares
2. Elargissement de l’offre de consultations de transition enfant-adulte.
3. Projet transversal d’amélioration de l’évaluation et de la prise en charge de la douleur
4. Réflexions communes pour améliorer les conditions d’annonce diagnostique,

• Recherche, BaMaRa, lien avec les CIC, CRB, veille documentaire

Le soutien local à la recherche, l’innovation diagnostique et thérapeutique est une des priorités de la plateforme.  Les projets prioritaires de la plateforme, avec le soutien du CIC et de la DRCI seront les suivants :

1. L’accompagnement au montage de projets de recherche régionaux ou nationaux dans le domaines Maladies rares.
2. La Mise en place d’un comité de relecture des projets autour des Maladies rares pour améliorer la compétitivité des projets proposés.
3. L’accès au centre de ressources biologiques (CRB) sera facilité grâce à une amélioration de la visibilité du CRB et à un accompagnement des centres dans les procédures de soumission.
4. Un appel à candidatures pour les Prix Recherche et Innovation sera lancé annuellement afin de valoriser et primer les actions et les projets de recherche innovants menés dans le domaine des maladies rares en Normandie.
5. Rendre les protocoles de recherche actifs Maladies rares menés sur les deux CHU lisibles pour les patients, sur le site internet de la plateforme d’expertise maladies rares Normandie.

• Formation et information des professionnels de santé et des patients experts en coordination avec les unités transversales d’éducation thérapeutique du patient (UTEP)

Plusieurs projets de formations seront entrepris à destination des professionnels de santé et des patients dans les maladies rares.

1. Volonté de renforcer le rôle des associations de patients et d’aider les CRMR dans la mise en place des programmes d’Education Thérapeutique des Patients, avec le but de former des patients experts.
2. Organisation de rencontres semestrielles pour les patients sur des sujets transversaux, telles que l’annonce du diagnostic d’une maladie rare.
3. Transposition en région des actions proposées au niveau national en inter-filière
4. Mise en ligne sur le site de la plateforme d’un calendrier mentionnant tous les projets d’enseignements ainsi que leur public.

• Orientation vers l’accompagnement médico-social et de soutien des patients et des familles

La plateforme formalisera au sein du service social la possibilité de faire appel à des correspondants spécifiques en cas de difficulté autour d’un dossier dans le domaine des maladies rares, sous la forme de « café médico-social »

1. La plateforme évaluera le besoin de la mise en place de groupes de parole animés par une psychologue
2. Le développement de cet axe prévoira un accompagnement des centres dans leurs projets

• Soutien administratif des centres maladies rares
  1. Un soutien administratif sera proposé à tous les centres lors des campagnes des rapports d’activité PIRAMIG

1. Une aide pourra être apportée pour le renseignement de BaMaRa, dans les cas d’un retard à rattraper sur l’année en cours