Liste des associations de patients
Associations de patients en lien avec les établissements de santé porteurs du projet de plateforme d’expertise maladies rares Normandie.
- ADAAT Alpha 1-France : déficit en alpha-1 antitrypsine
- ADAMTS 13 : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique
- AFH : hémophilie, maladie de Willebrand et troubles hémorragiques constitutionnels
- AFM Téléthon : maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires
- AFOHA : Ostéodystrophie Héréditaire d’Albright
- AFSA : syndrome d’Angelman
- ALBI : maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires
- Alliance Maladies Rares : porte-parole des 3 millions de français concernés par les maladies rares en France, collectif rassemblant plus de 240 associations de maladies rares
- AMSAO : angio-œdème héréditaire ou bradykinique
- AMVF : maladies des vaisseaux du foie
- AOI : ostéogenèse imparfaite
- APPF : Pemphigus et Pemphigoïdes
- ARC EN SED : syndromes d’Ehlers Danlos
- ARSLA : Sclérose Latérale Amyotrophique et autre maladie du motoneurone
- ASBH : spina bifida et handicaps associés
- ASSYMCAL : Syndrome de McCune-Albright
- Autisme Basse-Normandie : Trouble du Spectre de l’Autisme
- Club KIWANIS Barentin : organisation internationale de bénévoles oeuvrant pour aider des enfants malades, handicapés ou en difficultés
- CSC : syndrome cérébelleux
- ECLAS : amyotrophie spinale
- En choeur pour Huntington : maladie d’Huntington
- Equipe Relais Handicaps Rares : venir en aide à toute personne présentant un handicap rare
- Ensemble pour Clara : améliorer le confort et le cadre de vie des enfants handicapés de la région Haute-Normandie
- Fondation Maladies Rares : favoriser la conduite de projets de recherche et d’excellence scientifique ainsi que le partage et la diffusion des connaissances dans le domaine des maladies rares
- Fragile X France : syndrome de l’X fragile et maladies associées
- France Alzheimer : maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées
- France AVC Normandie : Accidents Vasculaires Cérébraux
- France Huntington : maladie d’Huntington
- Génération 22 : délétion 22q11
- GRANDIR : troubles de la croissance
- Grégory LEMARCHAL : mucoviscidose
- Hypophosphatasie Europe : Hypophosphatasie
- IRIS : déficits immunitaires primitifs
- K20 : maladies de l’empreinte du Chromosome 20
- KBG France : syndrome KBG
- Kiméssentiel : Warburg Micro Syndrome
- KLS France : syndrome de Kleine-Levin
- Kourir : arthrite juvénile idiopathique
- Les enfants du jardin : maladies héréditaires du métabolisme
- Les Extra-vaillants : délétion ou mutation du gène MYT1L
- Maladies Rares Infos Services : informer, orieter et écouter les patients et leurs familles
- MARFANS : syndromes de Marfan et Apparentés
- MNT-MonPoumon-MonAir : Mycobactéries Non Tuberculeuses
- Neuro Mav France : malformations artérioveineuses
- NOONAN : syndrome de Noonan
- Normandie pédiatrie : améliorer la prise en charge des enfants et adolescents de 0 à 21 ans présentant des troubles du neurodéveloppement, des pathologies chroniques somatiques, un surpoids ou une obésité
- PCPE polyhandicap : informer, orienter et accompagner les personnes en situation de polyhandicap ainsi que leur entourage, en co-construisant des solutions adaptées
- Prader-Willi France : syndrome Prader-Willi
- Sensi’Drep : drépanocytose
- SURRÉNALES : affections des glandes surrénales
- Vaincre la mucoviscidose : mucoviscidose
- Valentin APAC : anomalies chromosomiques
- Yvann et Josian : maladie de la délétion du chromosome 15 et centre d’éducation conductive
Si votre association ne fait pas partie de cette liste, n’hésitez pas à nous contacter par mail pemr.normandie@chu-rouen.fr