Missionnée et mobilisée pour orienter et accompagner les patients atteints de maladies rares, leurs familles et tous les professionnels de santé concernés, la plateforme d’expertise maladies rares de Normandie est opérationnelle depuis le 7 juin 2022.
Une mission : mieux prendre en charge les maladies rares en Normandie
Mise en place en déclinaison du 3e Plan national Maladies rares, la PEMR de Normandie est le fruit d’une collaboration régionale associant le CHU de Rouen, le CHU de Caen et le GH du Havre. Elle fédère ainsi, au sein des trois établissements, 6 centres de référence Maladies rares (CRMR), 5 centres de ressources et de compétences (CRC) et 101 centres de compétence Maladies rares (CCMR) issus de 24 filières de santé Maladies rares.
La PEMR de Normandie aura pour principaux objectifs :
- De faciliter l’orientation des patients, de leurs familles vers les centres experts,
- D’optimiser les parcours de soins personnalisés,
- De sensibiliser les professionnels de santé du territoire aux Maladies rares,
- De favoriser les synergies entre les centres de référence Maladies rares normands,
- D’encourager la recherche dans le domaine des Maladies rares.
Une priorité : un site internet pour être facilement accessible
Afin de se faire rapidement connaître des patients et des professionnels de santé normands, la PEMR de Normandie s’est donnée pour objectif prioritaire la constitution d’un site internet, qui devrait voir le jour en septembre prochain.
Conçu pour être un véritable outil d’aide à destination de l’ensemble des personnes concernées par une maladie rare, ce site internet leur offrira la possibilité de s’informer sur l’organisation de la prise en charge des patients en Normandie, sur les actualités et les actions menées par la plateforme, mais aussi de mieux connaitre les dispositifs d’aide et d’accompagnement proposés par les établissements de la région et par les associations de patients partenaires.
En utilisant un système d’annuaire, il permettra aux usagers d’identifier facilement un centre de référence ou de compétences Maladies rares susceptible de les prendre en charge, que ceux-ci se trouvent à Rouen, à Caen ou au Havre.
En unissant les forces de tous les acteurs, la PEMR de Normandie permettra d’accompagner efficacement le développement des prises en charge et le renforcement de l’expertise dans le domaine des Maladies rares dans notre région.