LA PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES DE NORMANDIE
Une équipe à votre écoute
Notre équipe dynamique et engagée est là pour vous accompagner avec expertise et bienveillance :
🔹 2 coordinateurs médicaux – Pilotes stratégiques, ils garantissent la qualité et la coordination des projets médicaux.
🔹 1 chargé de missions – Acteur clé du bon déroulement des initiatives, il veille à la mise en œuvre efficace des projets.
🔹 1 adjointe en charge de la gestion administrative et de la communication – Organisation et communication sont ses maîtres-mots pour assurer des échanges fluides et efficaces.
🔹 3 techniciens de recherche clinique TEC BaMaRa – Spécialistes de la gestion des données, ils assurent l'intégration et la mise à jour des informations patients dans le logiciel dédié.
Nous mettons tout en œuvre pour répondre à vos besoins avec professionnalisme et engagement.
Nos missions
Améliorer la connaissance des maladies rares en Normandie
- Organiser des évènements pour faire connaitre les maladies rares
- Apporter un appui et mettre en lumière les actions des différents acteurs du territoire (centres maladies rares, associations de patients et d'aidants ...)
Faciliter le parcours des patients atteints de maladies rares et celui de leurs aidants en région
- Etre facilitateur et optimiser les dispositifs de prise en charge
- Orienter et soutenir les personnes malades et leur entourage
- Promouvoir l’éducation thérapeutique du patient
Soutenir l'expertise normande
- Accompagner la structuration et le développement des centres maladies rares régionaux
Favoriser l’innovation, la recherche et la collaborativité
- Développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation
- Faire du lien entre les différents professionnels normands et proposer des formations spécifiques aux maladies rares
À vos côtés, pour quoi et pour qui ?
Nous sommes engagés auprès :
✔️ Des personnes malades et de leurs proches – Pour les informer, les accompagner et faciliter leur parcours.
✔️ Des associations de patients et d’aidants – Pour renforcer leur rôle essentiel de soutien et de sensibilisation.
✔️ Des patients ou parents experts – Dont l’expérience est une richesse pour améliorer la prise en charge.
✔️ Des professionnels de santé et du médico-social – Pour les aider à mieux accompagner les patients.
Ensemble, avançons vers une meilleure prise en charge et un accès simplifié aux ressources adaptées.
Panorama de l'expertise maladies rares en Normandie
La PEMR de Normandie contribue à l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et à l’accompagnement de leurs familles, en soutenant ses 115 centres maladies rares régionaux (labellisés en 2023) dans leurs activités.
Ils sont repartis de la façon suivante :
- 1 centre de référence coordonnateur
- 13 centres de référence constitutifs
- 97 centres de compétence
- 5 centres de ressources et de compétences
La totalité des 23 filières de santé maladies rares est représentée sur le territoire normand et 53 associations de patients et dispositifs d'accompagnement partenaires sont identifiés.
Créée en juin 2022, elle vise à renforcer le rôle des instances nationales et des 116 centres de références et de compétences maladies rares implantés dans 6 établissements hospitaliers normands.
Le partage et la mutualisation des expertises et des ressources sont des préalables à la réussite de ce dispositif.
Vous vous posez une de ces questions ?
J’ai une maladie rare : vers qui me tourner ?
Existe-il une association de personnes malades en lien avec ma maladie rare ?
Je suis aidant et j’ai besoin de répit : quelles solutions puis-je envisager ?
Mon fils, adolescent, est en situation de handicap et mon médecin traitant m’a dit qu’il existait des dispositifs permettant de l’aider dans son passage à l’âge adulte : comment en bénéficier ?
Je suis membre d’une association de personnes malades : pouvons-nous collaborer ?
Je suis infirmière libérale et je soigne une personne atteinte d’une maladie rare : y a-t-il des ressources dans la région pour mieux l’accompagner ?
... D'autres questions ?
CONTACTEZ-NOUS
Téléphone : 02 32 88 59 88
Mail : pemr.normandie@chu-rouen.fr