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LES ASSOCIATIONS ET DISPOSITIFS MALADIES RARES

Quel est le rôle d'une association de patients ou d'un dispositif d'accompagnement ?

Les associations de patients et les dispositifs d'accompagnement permettent de rompre l'isolement que peut provoquer la maladie, et faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues.

Progressivement, ils sont devenus des partenaires pour les médecins et les institutions de santé en organisant des événements pour communiquer autour d'une maladie ou d'une thématique particulière, en levant des fonds à destination de la recherche, mais aussi autour d'actions d'écoute, d'orientation et d'accompagnement.

Associations de patients

Autres associations et dispositifs d'accompagnement

Si votre association ou votre dispositif d'accompagnement ne fait pas partie de cette liste, n’hésitez pas à nous contacter par mail.