LES CENTRES MALADIES RARES NORMANDS
Qu'est-ce qu'un centre maladie rare ?
Les centres maladies rares sont organisés en réseau autour d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares.
Chaque réseau est coordonné par un centre de référence maladies rares (CRMR) coordonnateur, auquel s’ajoute éventuellement un ou des centres de référence constitutifs.
Les centres de référence (CRMR)
Un CRMR rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche.
Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico- sociales, éducatives et sociales.
Les centres de compétence (CCMR)
Chaque CRMR travaille en réseau avec des Centres de compétence (CCMR) permettant une prise en charge des patients au plus près de leur domicile. Ces centres sont complémentaires du centre de référence auquel ils sont rattachés et contribuent au maillage territorial de l’offre de soins.
Pour certaines maladies, les CCMR sont appelés centres de ressources et de compétences (CRCMR).
Les filières de santé maladies rares
Chacun des centres maladies rares est rattaché à une des 23 filières de santé maladies rares.
Ces dernières sont un regroupement de différentes structures :
- CRMR, CCMR, CRCMR
- Professionnels de santé
- Laboratoires de diagnostic et de recherche
- Sociétés savantes
- Structures éducatives, sociales et médico-sociales
- Universités
- Associations de patients
- Et tout autre partenaire (public ou privé) apportant une valeur ajoutée à l’action collective
Ensemble, ces acteurs co-construisent une réponse aux enjeux posés par les maladies rares (prise en charge, diagnostic, recherche, formation, etc).
Listes des centres de références :
Caen :
Centre de référence des maladies auto- immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l'adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe
Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
Centre de référence de la maladie de Willebrand
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l'inter région Nord-Ouest
Centre de référence de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Centre de référence de la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares
Rouen :
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l'inter région Nord-Ouest
Centre de référence de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux
Centre de référence des maladies digestives rares
Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France
Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
Centre de référence des maladies lysosomales
Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
Centre de référence de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares
Sotteville-les-Rouen :
Centre de référence des troubles du comportement d'origine génétique